Le Mot 2016

Cette année à été riche en émotions.

A la fois douloureuse avec cette gastrite qui n’en finissait pas de faire souffrir Adam et de nous ramener à l’hôpital encore et encore…

Mais aussi éclairante avec la découverte de la cause génétique de sa pathologie.

Et surtout pleine d’espoir, avec l’amélioration de son attention aux choses et avec ses premiers pas…

Et durant toute cette année, vous nous avez soutenus, par vos dons, par votre mobilisation lors des manifestations organisées par l’association du « rêve d’Adam », par vos initiatives personnelles.

Alors, cette année encore, nous vous remercions, toutes et tous, de tout notre cœur :

• Les co-présidentes, les membres du bureau et toute l’équipe du « rêve d’Adam » qui vous mobilisez tout au long de l’année ;

• La vice-Présidente et toute l’équipe parisienne qui cette année encore avez beaucoup donnés lors des opérations « paquet cadeaux » ;

• Chantal et toutes nos amies scrapeuses qui nous apportent un soutien sans faille ;

• Les boulangers du Monteil, toujours fidèles au poste ;

• La troupe de théâtre du Bofadon ;

• Les rockers du groupe Gambler ;

• La mairie du Monteil ;

• Les banques partenaires le crédit agricole et le crédit mutuel ;

• ET VOUS TOUS qui nous avez soutenus, de quelque manière que ce soit. Même le plus petit des encouragements est déjà important et nous aide à avancer.

Mais laissons là cette année passée et regardons l’avenir.

Cette année à venir est particulière, car Adam aura 6 ans, l’age de sortir de la petite enfance, et pour son suivi, cela change beaucoup de choses : Il sort du dispositif de suivi du CAMPS, qui apporte une aide administrative importante et un suivi paramédical de base. Il sort également du cycle scolaire « ordinaire ».

Qu’y aura t-il ensuite ?

Nous ne sommes pas favorable à une entrée dans un institut médico-éducatif. Le manque de moyens de ces IME ne leur permet pas une souplesse suffisante dans l’emploi du temps et minimise les possibilités d’apprentissage. Il a fait trop de progrès ces derniers temps, et il a une marge de progrès trop importante, pour qu’on puisse l’imaginer dans un seul « lieu de vie ».

Nous réfléchissons donc, comme beaucoup de parents l’ont fait avant nous, à un maintien à domicile, avec des prestations de professionnels privés en kinésithérapie, psychomotricité, et orthophonie.

Nous réfléchissons également aux possibilités de mise en place d’un lieu de rencontre et d’échange pour les enfants victimes de handicap et leurs parents. Le concept est encore flou, les difficultés probablement nombreuses, mais ce sera notre fil conducteur pour cette année.

Et pour cela, nous aurons besoin de vous, cette année encore.

Alors, d’avance,

MERCI POUR VOTRE SOUTIEN

Les parents d’Adam

13 octobre 2016