Pathologies gastriques-2017

L'année 2017 à été marquée par l'pparition de 2 pathologies gastriques rares :

• Un volvulus gastrique
• Une absence de fixation du colon

Voici, pour mémoire, le récit de cet épisode douloureux et de sa résolution médicale.

Un nouveau passage par la case hôpital pour Adam;

Depuis le 9 février, Adam est de nouveau à l'hôpital de St Etienne. Admis pour des symptômes d'occlusion intestinale (douleurs excessivement vives, vomissement de bile), aucun obstacle n'a pu être mis en évidence sur l'intestin pouvant provoquer une occlusion mécanique.

Après une semaine de douleurs intenses malgrès des anthalgiques puissants, il est prévu une sortie prochaine, sous surveillance parentale, mais sans avoir pu diagnostiquer précisement cette nouvelle affection. Il  est suspecté une PSEUDO OBSTRUCTION INTESTINALE CHRONIQUE, mais il est encore trop tôt pour l'affirmer.

Pas d'ESSENTIS pour Adam en février

La cure que devait faire Adam à Essentis, en Espagne, s'est muée en une semaine de soins dans les hôpitaux espagnols.

En effet, quelques heures après notre arrivée, un nouvel épisode de subocclusion surraigüe (il était sorti de l'hôpital une semaine avant pour la même pathologie - voir paragraphe ci-dessus) s'est déclenché sans aucun prémice visible.

Les premiers jours ont été difficiles (difficultés pour se comprendre, méthodes légèrements différentes à celles pratiquées en france), mais le personnel du service pédiatrique de l'hôpital catalan de Sabadell, a été à l'écoute d'Adam et de ses parents, et se sont mis en quatre pour que ce séjour hospitalier soit le moins traumatisant possible.

Moltes gràcies a la bonna fada català de Adam :

cirurgians, metges, infermeres i personal del departament de cirurgia pediàtrica de l'hospital parc Tauli de Sabadell

anem a mantenir-lo en el nostre cor

De retour en france, il s'agit maintenant de trouver la cause et le remède à ces épisodes subocclusifs de plus en plus rapprochés et aigües.

Et de 3

Et voila, 3ème épisode occlusif en moins d'un mois.

De retour à l'hôpital samedi dernier (11 mars), on va enfin se pencher sérieusement sur son cas. Une endoscopie, avec biopsie, est prévue pour explorer un peu mieux son colon et envisager les solutions possibles (pour l'instant, c'est la colostomie qui est privilégiée par les médecins...).

Enfin une piste...

Après un 4ème épisode vomitif aigüe, et aucun examen probant, une observation fortuite a permis d'entrevoir une piste de diagnostic : Il s'agirait d'un volvulus gastrique chronique (une rotation anormale de l'estomac sur l'un de ses axes). Elle pourrait être due a un défaut dans les ligaments qui attachent l'estomac aux autres organes. L'estomac reprendrait sa place lors d'un changment de position du corps ou lors du passage d'une sonde naso-gastrique.

C'est encore une pathologie rare.

Ce diagnostic expliquerait plusieurs points, comme l'absence d'anomalie visible sur l'intestin grêle, l'abscence d'occlusion mécanique, la présence de selles peu de temps avant les vomissements...

Mais des interrogations demeurent sur un problème au niveau bas, en particulier le type de vomissements, l'impact du colon sigmoïde qui semble oscillant, la distension du colon...

Le chirurgien veut encore se donner un peu de temps avant une intervention (fixation de l'estomac). Nous sommes donc revenus à la maison hier avec consigne d'éviter la position latérale gauche...

à suivre

Exceptionnel avez-vous dit ?

Finalement, Adam a été opéré en urgence le 4 avril pour son volvulus gastrique. L'estomac a été fixé à la peau par une gastrostomie (l'estomac est relié à la peau et est directement en contact avec l'extérieur par un bouton. C'est généralement utilisé pout permettre d'alimenter un enfant directement dans l'estomac sans passer par les voies supérieures en cas de reflux gastro-oesophagien. Le bouton d'Adam sera enlevé dans 2 mois car il est simplement là pour fixer l'estomac, mais l'on s'en sert actuellement pour vider l'estomac lorsque Adam vomit de trop).

Ce type de volvulus gastrique est déjà rare, mais l'opération a permis de mettre en évidence un nouveau fait exceptionnel : le gros intestin d'Adam n'est pas fixé, et se balade dans le ventre.

Il peut donc se couder ou se tordre à n'importe quel moment. C'est une épée de Damocles au dessus de sa tête !

Les médecins de l'hôpital de St Etienne n'avaient jamais encore été confronté à cette difficulté extrèmement rare et dont ils n'ont pas à ce jour la solution (la fixation du colon par des fils ne marche pas : les fils ne tiennent pas).

Ils ont demandé conseil à l'hôpital Necker à Paris, qui est l'hôpital référent en la matière, et à un hôpital de Montréal, mais il n'y a pour l'instant il n'y a aucune réponse.

Adam reste donc hospitalisé, sauf une permission d'une journée à Pâques qui m'a permis d'écrire ces quelques mots, en proie à des vômissements lorsqu'on essaye de l'alimenter par la bouche.

Tellement de questions sont encore sans réponse :

• Est-ce que ces vomissements sont encore dû aux suites de l'opération, 15 jours après ?
• Comment fixer ce côlon ?
• Si le côlon est fixé, est-ce que la motricité gastrique sera au rendez-vous ?
• Pourquoi maintenant, à 5ans et demi ?
• ...

Epilogue

L'équipe de chirurgie de St Etienne souhaitait, sur avis de Lyon, pratiquer une iléostomie sur Adam (c'est un abouchement de l'instestin grêle au ventre. Les selles, encore très liquides, contenant encore beaucoup de sels minéraux, et non régulées par le sphincter, sont évacuées dans une poche). Les chirurgiens pensaient que le problème était que le colon n'avait plus du tout de mobilité et que la seule solution était un shunt complet du bas du système digestif.

Cette solution ne nous paraissait pas adéquat, et pour l'instant, Adam nous a donné raison...

En effet, l'Hôpital Robert-Debré de Paris pensait, comme nous, qu'il fallait d'abord vérifier une cause physique  qui jusqu'alors avait été jugé sans objet : la mauvaise position de la première anse de l'intestin grêle pouvait provoquer des occlusions hautes.

L'équipe de chirurgie de St Etienne n'y croyait pas, mais devant notre refus net d'une iléostomie, une opération de déplacement complet du système digestif a été effectué (la totalité de l'intestin grêle a été placé à droite, et le colon a été placé à gauche).

Depuis maintenant 2 mois que cette intervention a été réalisé, Adam n'a plus d'occlusions et c'est déjà énorme, mais, en plus, il va à la selle aussi bien, sinon mieux, qu'avant cet épisode difficile.

Comme quoi son colon n'est peut être pas "totalement foutu".